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Actualités

Save the date: conférence sur la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD)

Catégorie: Association, Conférences, Evénement, Recherche

Le 12 septembre 2024, l'ASRIMM poursuit sa collaboration avec le CHUV et les HUG, pour organiser une conférence sur la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), à destination du personnel médical.

Journée à thème "Expert de sa santé": le public au rendez-vous

Catégorie: Association, Conférences, Evénement

Samedi 27 avril 2024 à Yverdon-les-Bains, s’est tenue la journée à thème ayant pour titre : Expert de sa santé : communiquer ses besoins au personnel médical et soignant.

Les groupes d'entraide, une ressource à exploiter

Catégorie: Association, Evénement

Des groupes autogérés pour et par des personnes concernées par une maladie neuromusculaire, pour échanger des conseils, trouver des ressources ensemble, mais aussi passer un moment convivial.

Réflexion et créativité lors du weekend artistique

Catégorie: Association, Loisirs

Nos jeunes participants ont passé un weekend intense sur le plan créatif, entre escape game et création d'une fresque collective.

Conférence: la myasthénie grave et son impact au quotidien

Catégorie: Conférences, Recherche

Le 14 mars 2024, des personnes concernées par la myasthénie grave se sont réunies lors d'une conférence organisée par l'entreprise pharmaceutique Alexion et la société de conseil en innovation Alcimed, en collaboration avec l'ASRIMM.

Initiative pour l'inclusion : 3ème journée nationale de récolte de signatures

Catégorie: Activisme

La 3ème journée nationale de récolte de signatures aura lieu le 9 mars 2024. Des stands ont été organisés dans plusieurs villes de Suisse romande, afin de faire progresser le nombre de signataires jusqu'au 100'000 nécessaires.

Journée à thème: Expert de sa santé

Catégorie: Association, Conférences, Evénement

La prochaine journée à thème organisée par l'ASRIMM aura pour but d'aider les personnes concernées par le handicap et/ou la maladie à mieux faire entendre leurs besoins auprès du personnel soignant et médical. Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 8 avril.

Journée internationale des maladies rares 2024

Catégorie: Evénement, Témoignage

Ce 29 février, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, découvrez le témoignage de Maurizio, diagnostiqué à l'âge adulte grâce à son médecin de famille.

La SMA désormais incluse dans le dépistage néonatal

Catégorie: Recherche

Dès le 1er mars 2024, l'amyotrophie spinale (SMA) fera partie de la liste des maladies dépistées par le test de Guthrie chez les nouveau-nés.

Une visite touristique et festive

Catégorie: Association, Loisirs

La sortie des jeunes adultes a eu lieu cette année à Berne, en pleine période de carnaval. Ambiance festive au programme!