18.03.24
La Schweizerische Muskelgesellschaft, l’ASRIMM, l’entreprise pharmaceutique Alexion et la société de conseil en innovation Alcimed ont mené, en 2021, une enquête au niveau national visant à recueillir les avis des personnes atteintes de myasthénie grave (MG), afin de connaitre leur ressenti sur l’impact dans les différents domaines de la vie quotidienne. Il ressort de cette enquête que les patients sont satisfaits des soins médicaux reçus mais estiment que l'impact de la maladie sur la vie quotidienne n'est pas suffisamment abordé.
Suite à ces résultats, l’ASRIMM a été contactée par Alexion et Alcimed dans le cadre d'une conférence visant à donner la parole aux personnes directement concernées par la maladie.
Cette conférence a eu lieu le 14 mars 2024 au Biopôle à Epalinges. Quatorze personnes atteintes de MG et deux accompagnants ont pu suivre cet événement.
La première moitié de la soirée portait sur un résumé des résultats de l’enquête suivi d’une discussion autour des enjeux de la myasthénie dans les contextes du suivi médical et de la vie quotidienne. Dr. Olivier Scheidegger, neurologue et chef du centre neuromusculaire à l’Inselspital de Berne et Isabelle Cretin, personne atteinte de MG et animatrice du groupe d'entraide Myasthénie ont partagé leurs expériences et connaissances. Tous les participants ont eu la possibilité de s’exprimer sur certaines questions. De plus, ils ont été sollicités pour la seconde partie de l’événement afin de réfléchir à des outils qui permettraient d’atténuer les difficultés liées au contexte médical et pourraient améliorer la communication de l'impact de la MG sur la vie quotidienne. Alexion évaluera la pertinence et la faisabilité des outils mis en lumière.
L’ASRIMM se réjouit d’avoir permis aux personnes concernées par la MG de pouvoir s’exprimer et contibuer ainsi à une meilleure prise en charge et acceptation de la maladie et de ses symptômes par l'entourage.
