Actualités

les dernières news de l’asRIMM

2018

  • "Ecole inclusive, le combat quotidien de Romain, atteint de myopathie", de Francesca Argiroffo et Pierre Crevoisier.

    Le Prix du journalisme radio des Médias francophones publics (MFP) a été remis dimanche à Radio-Canada pour son reportage sur l'excision au Sénégal.

     

    Le sujet de la RTS se classe quant à lui à la seconde position avec un reportage de Francesca Argiroffo et Pierre Crevoisier consacré à l'intégration dans les écoles: "Ecole inclusive, le combat quotidien de Romain, atteint de myopathie".

     

    Bonne écoute ou ré-écoute: émission "15 minutes" de RTS La Première du 13 janvier 2018:  "15 Minutes"

     

    03 décembre 2018

  • "Nos Voix - Notre Vie" - Vivre avec la Dystrophie Myotonique autour du monde

    Erich Maurer lance un projet ambitieux !

    01 décembre 2018

  • Journal Coopération No 42, 16 octobre 2018 - "Des loisirs pour tous" - p. 57

    Le Comité du Conseil Régional Coop (CCR) a remis un chèque à une association intervenant contre les pathologies neuromusculaires.

    16 octobre 2018

  • Application "CeSLApp"

    L'application "CeSLApp: Infos patients CeSLA" éditée par le "Centre pour la Sclérose Latérale Amyotrophique et maladies apparentées (CeSLA)" propose des fiches informatives et pratiques pour les patients.

     

    CeSLApp: Infos patients CeSLA, par Jean-Paul Janssens

     

    > Plus d'informations avec ce lien: http://urlz.fr/7ozh1

     

    12 juillet 2018

  • CAS Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques

    Les inscriptions sont ouvertes !

     

    Cette formation post-grade permettra aux professionnels de la santé et du social, de l’enseignement et de l’enseignement spécialisé ou tout accompagnant ou proche (admission sur dossier) de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique (et de leurs familles, de leurs proches) tout au long de leur parcours de vie et de santé.

     

    Si une personne atteinte d'une maladie neuromusculaire, un proche ou un accompagnant est intéressé à suivre l’entier du CAS ou certains modules et que pour des raisons financières cela lui était difficile, il peut s’adresser au service social de l’ASRIMM qui cherchera une solution.

     

    > Plus d'informations:  flyer et site internet HEVS

    10 juillet 2018

2019

  • RTS UN - Emission 36.9 - Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

    RTS UN a diffusé le 6 février 2019 dans le cadre de l'émission 36.9 un reportage sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

      

    Tout comme ses cousines Alzheimer et Parkinson, la SLA ou "maladie de Charcot" est en augmentation en raison du vieillissement de la population. Elle touche actuellement 800 personnes en Suisse.

     

    La SLA est une maladie dégénérative qui touche les motoneurones qui commandent les muscles. L’espérance de vie est de trois à cinq ans. L’évolution de la maladie est imprévisible. Mais ce qui est sûr, c’est que le malade va perdre l’usage de ses membres, sa capacité respiratoire, sa faculté à se nourrir par lui-même, et bien souvent l’usage de la parole. En l’absence d’un traitement efficace, patients, proches et soignants n’ont d’autres choix que d’accepter l’inacceptable.

     

    > Emission: 36.9 du 6 février 2019 sur RTS UN.

    07 février 2019