Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires.
Prestations
Journées d'information
> Notre prochaine "Journée d'information" aura lieu samedi 16 mars 2019, à Yverdon.
Elle aura comme thème "Vivre une vie affective avec une maladie neuromusculaire génétique. Entre le plaisir et l’inquiétude."
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Carole Stankovic-Helou
Agenda
2019
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19 Avr - 23 Avr
Week-end "PâkoJura"
> Pour qui: enfants et adolescents.
> Places disponibles: OUI
> Dates: vendredi 19 au mardi 23 avril 2019
> Où: Delémont
> Logement : Centre St-François
> Prix : 250.-
Catégorie : Séjours, week-ends et journées de loisirs
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24 Avr
Projection du film "Sur la pointe des pieds" à Neuchâtel
"Sur la pointe des pieds" est un film poignant et rayonnant à la fois qui ouvre le regard sur la puissance de l’enfance.
"Sur la pointe des pieds" est un film documentaire, long métrage de Carole Lenfant et Stéphanie Keskinidès qui raconte l’histoire de Rubens, un petit garçon atteint d’une maladie génétique rare qui va progressivement l’invalider. Sa mère se bat chaque jour à ses côtés pour que la vie continue à se construire dans la joie, c’est pour cela que Rubens marche, qu’il court et qu’il danse encore… sur la pointe des pieds…
> Projection le mercredi 24 avril 2019 à 18h au Cinéma Appolo 1, à Neuchâtel.
> Entrée gratuite sur inscription par SMS au 076 368 21 62 ou par email à l’adresse suivante olivia.saucy@asrimm.ch
Le film projeté en présence de Carole Lenfant et son fils Rubens sera suivi d’un moment consacré aux questions ouvertes.
Catégorie : A l'agenda
Actualités
2019
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Le nouveau sondage "Rare Barometer Voices" sur l’expérience des traitements pour les maladies rares est en ligne !
Vous souhaitez participer à ce sondage, cliquez ici.
Le nouveau sondage Rare Barometer Voices sur l’expérience des traitements pour les maladies rares est en ligne. Nous avons besoin de votre aide pour que le plus grand nombre de personnes possible réponde à ce sondage.
Ce sondage international est ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde ainsi qu’aux aidants et membres de leur famille. Il est disponible en 23 langues. Vos réponses vont aider à donner une vision actualisée des besoins non-satisfaits des personnes atteintes de maladies rares en termes de traitements.
En vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie, s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative, nous serons en mesure de mieux comprendre votre expérience.
Y répondre ne prend pas plus de 10 minutes. Les résultats seront envoyés à tous les répondants et disponibles pour votre pays, votre maladie ou groupe de maladies si le nombre de répondants le permet.
Nous allons partager les résultats avec vous sous forme d’infographie que vous pourrez utiliser dans votre travail de plaidoyer.
Merci d’avance pour votre aide. Plus nous aurons de personnes qui répondent et partagent leur expérience avec nous, plus notre voix sera entendue !Sandra Courbier, Responsable Rare Barometer
sandra.courbier@eurordis.org21 mars 2019