Les effets de la maladie neuromusculaire se répercutent sur bons nombres de domaines de la vie quotidienne.
Passé l’annonce du diagnostic et des informations reçues à ce moment-là, il faut progressivement faire face aux difficultés rencontrées et s’adapter au fur et à mesure que la maladie progresse.
Il nous tient à cœur d’accompagner du mieux possible les personnes atteintes afin de les maintenir intégrées tant socialement que professionnellement et ainsi permettre vivre de manière la plus autonome possible.
Les conseils du service social de l’ASRIMM sont toujours gratuits. Ils s’adressent tout aussi bien aux personnes directement concernées qu’à leur entourage et aux professionnels intervenant auprès des personnes atteintes.
Le service social de l’ASRIMM vous offre écoute, orientation et soutien dans la recherche de solutions. Lesquelles visent à vous permettre d’être l’acteur de votre vie, d’entrevoir des perspectives qui agissent favorablement dans votre quotidien et vos activités sociales et/ou professionnelles.
Les assistantes peuvent vous informer sur vos droits, conseiller dans vos démarches administratives ou d’aides financières.
Les conseils du service social de l’ASRIMM sont toujours gratuits. Ils s’adressent tout aussi bien aux personnes directement concernées qu’à leur entourage et aux professionnels intervenant auprès des personnes atteintes. Le conseil social a lieu à l’ASRIMM ou exceptionnellement au domicile de la personne si nécessaire.
Formulaire pour la demande d'aide financière aux vacances
L’ASRIMM propose son soutien financier pour les modifications de l’habitation, de lieu de travail, de véhicule ou l’acquisition de moyens auxiliaire (AVS/AI aussi) permettant d’améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de maladie neuromusculaire.
Pour toute demande, veuillez prendre contact avec nos assistantes sociale et fournir un dossier complet.
Certains moyens auxiliaires peuvent être pris en charge sur présentation d’un certificat médical ou évaluation d’un professionnel de la santé (ergothérapeute, hôpital, etc.)
Les accessoires de vie qui permettent d’améliorer la vie quotidienne et de maintenir l’autonomie peuvent également être financés.
Si leur valeur dépasse CHF 5’000.-, une réserve de propriété sera demandée.
Quelques exemples:
Transformation de véhicule (tous les 10 ans ou 200’000 km pour autant que le véhicule sur lequel les transformations sont faites ne dépasse pas 3 ans et 30’000 km et max CHF 5'000.-)
La transformation d’un logement/lieu d’activité
Acquisition d’un fauteuil roulant (y compris sportif, sous certaines conditions)
En plus des différents médecins à disposition, l’ASRIMM prend en charge certains frais liés à une hospitalisation ou un maintien à domicile. L’association entre aussi en matière pour la part non couverte par la LAMal ou les prestations complémentaires.
Pour toute demande, veuillez prendre contact avec nos assistantes sociales et fournir un dossier complet.
Les demandes concernant des médicaments hors listes LAMal, pour des traitement pas pris en charge par les assurances maladies ou pour des traitements à l’étranger seront étudiées au cas par cas et après avoir pris un avis médical.
Quelques exemples:
frais découlant d’un maintien à domicile (par exemple en fin de vie ou en cas d’hospitalisation du proche aidant)
médicaments, si les revenus et la fortune sont insuffisants
etc.
Pour plus de précisions, contactez nos assistantes sociales ou nos conseillers médicaux.
Contacter nos conseillers médicaux
choisissez les domaines correspondant à vos besoins.
Les groupes d'entraide sont organisés dans tous les cantons afin d’apporter des opportunités d’échange entre les personnes concernées par les maladies neuromusculaires. C’est l’occasion de partager son vécu avec d’autres personnes, de se sentir moins seul et de trouver de nouvelles ressources ensemble.
Si vous souhaitez mettre en place en groupe d'entraide concernant une maladie spécifique, un thème précis et/ou dans votre région, n’hésitez pas à nous contacter.
Nos prochains événements
Location minibus 9 places
Notre minibus MOVANO 9 pl. est disponible à la location pour les associations (handicap, personnes âgées) et pour les membres de l'ASRIMM.
Climatisation
Rampe d'accès
Aménagement des places selon le nombre de fauteuils roulants (électriques ou non).
Renseignements et conditions au 024 420 70 00 ou à info@asrimm.ch
Consultations pluridisciplinaires CHUV et HUG
Les deux hôpitaux avec les services de neurologies ont fait la demande officielle auprès de la KOSEK (organe de coordination national pour les maladies rares) pour devenir des centres de références pour des maladies neuromusculaires.
Un critère pour devenir un centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. ASRIMM continue de collaborer étroitement avec les deux centres pour le suivie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et met l’accent sur l’information, le suivie médicale et la qualité de soins.
Le CHUV et les HUG ont été déjà reconnu par le même organe en 2020 comme centres de maladies rares.
Nos contacts pour les consultations pluridisciplinaires
Notre dernière journée à thème a eu lieu le 3 octobre 2020 : " Être proche aidant : comment tenir le coup ".
Des représentantes d’organisations de différents cantons ont présenté les prestations existantes :
Mercedes Puteo de l’association Espace Proches pour le canton de Vaud
Solange Risse de l’association proches aidants Fribourg
Christine de Kalbermatten, de l’association proches aidants Valais
Leurs présentations peuvent être téléchargées ci-dessous.
Après une annulation en mars à cause de l’arrivée du Covid-19, la phase de pause entre deux vagues pandémiques nous a permis de réaliser la journée à thème dédiée aux proches aidants, avec bien sûr toutes les mesures sanitaires nécessaires. Suite à la période de semi-confinement, avec la diminution des aides à domicile et l’isolement que cela a engendré, les proches aidants ont été d’autant plus sollicités. Il tenait à cœur de l’ASRIMM de pouvoir leur consacrer cette journée, leur montrer qu’on ne les oublie pas, qu’on les soutient et qu’ils font un travail inestimable. Quel meilleur moment que de le faire quelques semaines avant la journée intercantonale du 30 octobre qui leur est consacrée.
Tout au long de cette journée, nous avons pu constater l’importance du rôle des proches aidants dans le système de santé, leur investissement qui constitue un travail non payé d’une charge qui peut être considérable. Un travail qui nécessite d’être multitâche et une coordination constante entre les différents intervenants autour de la personne aidée. S’ajoute souvent l’activité professionnelle du proche aidant, qu’il faut encore concilier avec tout cela, ce qui n’est pas toujours simple.
Un grand merci aux intervenants pour leur investissement et la qualité de leurs présentations. Merci aussi aux participants pour leurs contributions actives et riches.
Et bien sûr, merci à tous les proches aidants !
Fribourg : Association Proches Aidants Fribourg - Solange Risse
