ASRIMM

À votre service pour vous soutenir

Les effets de la maladie neuromusculaire se répercutent sur bons nombres de domaines de la vie quotidienne.

Passé l’annonce du diagnostic et des informations reçues à ce moment-là, il faut progressivement faire face aux difficultés rencontrées et s’adapter au fur et à mesure que la maladie progresse.

Il nous tient à cœur d’accompagner du mieux possible les personnes atteintes afin de les maintenir intégrées tant socialement que professionnellement et ainsi permettre vivre de manière la plus autonome possible.

Les conseils du service social de l’ASRIMM sont toujours gratuits. Ils s’adressent tout aussi bien aux personnes directement concernées qu’à leur entourage et aux professionnels intervenant auprès des personnes atteintes.

 

Conseil Social

Le service social de l’ASRIMM vous offre écoute, orientation et soutien dans la recherche de solutions. Lesquelles visent à vous permettre d’être l’acteur de votre vie, d’entrevoir des perspectives qui agissent favorablement dans votre quotidien et vos activités sociales et/ou professionnelles.

Les assistantes peuvent vous informer sur vos droits, conseiller dans vos démarches administratives ou d’aides financières.

Les conseils du service social de l’ASRIMM sont toujours gratuits. Ils s’adressent tout aussi bien aux personnes directement concernées qu’à leur entourage et aux professionnels intervenant auprès des personnes atteintes. Le conseil social a lieu à l’ASRIMM ou exceptionnellement au domicile de la personne si nécessaire.

Prestation Conseil Social image

Formulaire pour la demande d'aide financière aux vacances

Contacter nos assistant·e·s sociaux·ales

  • Carole Stankovic-Helou - image of the team member

    Carole Stankovic-Helou

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    Lundi, Mardi, Mercredi

    Vaud 079 120 68 95

  • Petra Benamo - image of the team member

    Petra Benamo

    Arc lémanique, Genève et Valais

    Envoyer un e-mail

    Mardi, Mercredi, Jeudi, Vendredi

    Arc lémanique, Genève et Valais 079 121 77 25

  • Olivia Saucy - image of the team member

    Olivia Saucy

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    Mardi

    Jura, Berne et la Chaux-de-Fonds 079 120 66 64

  • Mireille Geiser - image of the team member

    Mireille Geiser

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    Mardi, Mercredi, Jeudi

    Fribourg et Neuchâtel 079 606 85 57

Adaptations & moyens auxiliaires

L’ASRIMM propose son soutien financier pour les modifications de l’habitation, de lieu de travail, de véhicule ou l’acquisition de moyens auxiliaire (AVS/AI aussi) permettant d’améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de maladie neuromusculaire.

Pour toute demande, veuillez prendre contact avec nos assistantes sociale et fournir un dossier complet.

Certains moyens auxiliaires peuvent être pris en charge sur présentation d’un certificat médical ou évaluation d’un professionnel de la santé (ergothérapeute, hôpital, etc.)

Les accessoires de vie qui permettent d’améliorer la vie quotidienne et de maintenir l’autonomie peuvent également être financés.

Si leur valeur dépasse CHF 5’000.-, une réserve de propriété sera demandée.

Quelques exemples:

  • Transformation de véhicule (tous les 10 ans ou 200’000 km pour autant que le véhicule sur lequel les transformations sont faites ne dépasse pas 3 ans et 30’000 km et max CHF 5'000.-)
  • La transformation d’un logement/lieu d’activité
  • Acquisition d’un fauteuil roulant (y compris sportif, sous certaines conditions)
  • Accessoire de vie
  • etc.

Pour plus de précisions, contactez nos assistantes sociales.

Prestation Adaptations & moyens auxiliaires image
Séjours, week-ends et journées de loisirs

La brochure d’information d’activités de loisirs 2021 et le formulaire d’inscription s’affichent ci-dessous.

Nous recherchons des accompagnant(e)s pour le camp d'été du 27.07 au 31.07.2021 à Delémont. L'annonce peut être téléchargée ci-dessous ou en cliquant ici.

En raison de la pandémie et suite aux décisions des autorités :

  • Les deux activités « Journée dans la neige » ont malheureusement dû être annulées.
  • L'association Sport Pour Tous a dû annuler la journée "Kids day" mentionnée dans la brochure (21 mars). 
  • L'activité de plongée "Grand Bleu" prévue le 3 avril a dû être déplacée en automne. Nous vous informerons ultérieurement de la nouvelle date.

Nous continuons à vous informer d’éventuels changements. N’hésitez pas à nous contacter en cas de question.

024 420 78 00  ou via  info@asrimm.ch

 

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L'ASRIMM est à votre service pour une meilleure accessibilité à des activités de loisirs:

Avec une aide financière pour vos vacances individuelles

  • De 50.- / jour pour les personnes sans allocation d'impotence ou bénéficiant d'une allocation d'impotence (API) faible.
  • De 100.- / jour en cas d'API moyenne (compris 1 accompagnant).
  • De 150.- / jour pour une API grave (compris 2 accompagnants).

Le nombre de jours maximum par an est de dix. Nos assistantes sociales vous répondent bien volontiers au 024 420 78 01 ou par e-mail.

Prestation Séjours, week-ends et journées de loisirs image

ASRIMM: programme d'activités de loisirs 2021

ASRIMM: formulaire d'inscriptions participants

Nous recherchons des accompagnant(e)s pour le camp d'été du 25.07 au 31.07.2021 à Delémont

Frais Médicaux

En plus des différents médecins à disposition, l’ASRIMM prend en charge certains frais liés à une hospitalisation ou un maintien à domicile. L’association entre aussi en matière pour la part non couverte par la LAMal ou les prestations complémentaires.

Pour toute demande, veuillez prendre contact avec nos assistantes sociales et fournir un dossier complet.

Les demandes concernant des médicaments hors listes LAMal, pour des traitement pas pris en charge par les assurances maladies ou pour des traitements à l’étranger seront étudiées au cas par cas et après avoir pris un avis médical.

Quelques exemples:

  • frais découlant d’un maintien à domicile (par exemple en fin de vie ou en cas d’hospitalisation du proche aidant)
  • médicaments, si les revenus et la fortune sont insuffisants
  • etc.

Pour plus de précisions, contactez nos assistantes sociales ou nos conseillers médicaux.

Prestation Frais Médicaux image

Contacter nos conseillers médicaux

choisissez les domaines correspondant à vos besoins.

Filtrer les contacts
  • Pédiatrie
  • Ophtalmologie
  • Neuroréhabilitation
  • Génétique
  • Neurologie
  • Physiothérapie
  • Ergothérapie
  • Dr. Méd. adjoint Joël Fluss

    Médecin adjointe agrégée

    Neurologie Pédiatrique HUG

    6, rue Willy-Donzé, 1211 Genève 14

  • Prof. Thierry Kuntzer (& coll.)

    Service de Neurologie

    CHUV - Service de Neurologie - BH 07/300, 1011 Lausanne

  • Dr Stefano Carda

    Service de neuroréhabilitation

    CHUV

    Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne

  • Chef de clinique David Jacquier

    CHUV - Policlinique de pédiatrie - BH11.509, 1011 Lausanne

  • Médecin-agréée, neuropédiatre Andrea Klein

    Consultations maladies neuromusculaires pédiatriques

    CHUV - Policlinique de pédiatrie, 1011 Lausanne

  • CHUV Hôpital Nestlé

    Avenue Pierre Decker 5, 1011 Lausanne

  • Puzzle Ergothérapie Fabrice Uriot

    Centre d'ergothérapie

    Route de Vevey 178, 1630 Fribourg

  • Médecin adjointe agréée PD Dre Annemarie Hübers

    Neurologie HUG, consultations neuromusculaire

    Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, 1211 Genève 14

Groupes d'entraide

Les groupes d'entraide sont organisés dans tous les cantons afin d’apporter des opportunités d’échange entre les personnes concernées par les maladies neuromusculaires. C’est l’occasion de partager son vécu avec d’autres personnes, de se sentir moins seul et de trouver de nouvelles ressources ensemble.

Vous trouverez les dates des prochaines rencontres dans notre agenda.

Si vous souhaitez mettre en place en groupe d'entraide concernant une maladie spécifique, un thème précis et/ou dans votre région, n’hésitez pas à nous contacter.

Prestation Groupes d'entraide image

Nos prochains événements

Location minibus 9 places

Notre minibus MOVANO 9 pl. est disponible à la location pour les associations (handicap, personnes âgées) et pour les membres de l'ASRIMM.

  • Climatisation
  • Rampe d'accès
  • Aménagement des places selon le nombre de fauteuils roulants (électriques ou non).

Renseignements et conditions au 024 420 78 00 ou à info@asrimm.ch

 

Prestation Location minibus 9 places image
Consultations pluridisciplinaires CHUV et HUG

Les deux hôpitaux avec les services de neurologies ont fait la demande officielle auprès de la KOSEK (organe de coordination national pour les maladies rares) pour devenir des centres de références pour des maladies neuromusculaires.

Un critère pour devenir un centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. ASRIMM continue de collaborer étroitement avec les deux centres pour le suivie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et met l’accent sur l’information, le suivie médicale et la qualité de soins.

Le CHUV et les HUG ont été déjà reconnu par le même organe en 2020 comme centres de maladies rares.

Prestation Consultations pluridisciplinaires CHUV et HUG image

Nos contacts pour les consultations pluridisciplinaires

Enfants et adolescents

Adultes

  • Prof. Thierry Kuntzer (& coll.)

    Service de Neurologie

    CHUV - Service de Neurologie - BH 07/300, 1011 Lausanne

    Tél. 021 314 11 90

    Pour prendre rendez-vous :

    Françoise Sandoz

    Infirmière de coordination

    Mercredi et jeudi, 9h-17h

    Tél. 021 314 48 51

    Tél. 079 556 57 68

  • Dr Stefano Carda

    Service de neuroréhabilitation

    CHUV

    Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne

    Tél. 021 314 15 56

    Envoyer un e-mail

    Pour prendre rendez-vous :

    Françoise Sandoz

    Infirmière de coordination

    Rdv mercredi et jeudi, de 9 h à 17 h

    Tél. 021 314 48 51

    Tél. 079 556 57 68

Journées à thème

Notre dernière journée à thème a eu lieu le 3 octobre 2020 : Être proche aidant : comment tenir le coup ".

Des représentantes d’organisations de différents cantons ont présenté les prestations existantes :

  • Mercedes Puteo de l’association Espace Proches pour le canton de Vaud
  • Solange Risse de l’association proches aidants Fribourg
  • Christine de Kalbermatten, de l’association proches aidants Valais

Leurs présentations peuvent être téléchargées ci-dessous.

Après une annulation en mars à cause de l’arrivée du Covid-19, la phase de pause entre deux vagues pandémiques nous a permis de réaliser la journée à thème dédiée aux proches aidants, avec bien sûr toutes les mesures sanitaires nécessaires. Suite à la période de semi-confinement, avec la diminution des aides à domicile et l’isolement que cela a engendré, les proches aidants ont été d’autant plus sollicités. Il tenait à cœur de l’ASRIMM de pouvoir leur consacrer cette journée, leur montrer qu’on ne les oublie pas, qu’on les soutient et qu’ils font un travail inestimable. Quel meilleur moment que de le faire quelques semaines avant la journée intercantonale du 30 octobre qui leur est consacrée.

Tout au long de cette journée, nous avons pu constater l’importance du rôle des proches aidants dans le système de santé, leur investissement qui constitue un travail non payé d’une charge qui peut être considérable. Un travail qui nécessite d’être multitâche et une coordination constante entre les différents intervenants autour de la personne aidée. S’ajoute souvent l’activité professionnelle du proche aidant, qu’il faut encore concilier avec tout cela, ce qui n’est pas toujours simple. 

Un grand merci aux intervenants pour leur investissement et la qualité de leurs présentations. Merci aussi aux participants pour leurs contributions actives et riches.

Et bien sûr, merci à tous les proches aidants !

Prestation Journées à thème image

Fribourg : Association Proches Aidants Fribourg - Solange Risse

Valais : Association Proches Aidants Valais - Christine de Kalbermatten