Les effets de la maladie neuromusculaire se répercutent sur bons nombres de domaines de la vie quotidienne.
Passé l’annonce du diagnostic et des informations reçues à ce moment-là, il faut progressivement faire face aux difficultés rencontrées et s’adapter au fur et à mesure que la maladie progresse.
Il nous tient à cœur d’accompagner du mieux possible les personnes atteintes afin de les maintenir intégrées tant socialement que professionnellement et ainsi permettre vivre de manière la plus autonome possible.
Les conseils du service social de l’ASRIMM sont toujours gratuits. Ils s’adressent tout aussi bien aux personnes directement concernées qu’à leur entourage et aux professionnels intervenant auprès des personnes atteintes.
Le service social de l’ASRIMM vous offre écoute, orientation et soutien dans la recherche de solutions. Lesquelles visent à vous permettre d’être l’acteur de votre vie, d’entrevoir des perspectives qui agissent favorablement dans votre quotidien et vos activités sociales et/ou professionnelles.
Les assistantes peuvent vous informer sur vos droits, conseiller dans vos démarches administratives ou d’aides financières.
Les conseils du service social de l’ASRIMM sont toujours gratuits. Ils s’adressent tout aussi bien aux personnes directement concernées qu’à leur entourage et aux professionnels intervenant auprès des personnes atteintes. Le conseil social a lieu à l’ASRIMM ou exceptionnellement au domicile de la personne si nécessaire.
Formulaire pour la demande d'aide financière aux vacances
L’ASRIMM propose son soutien financier pour les modifications de l’habitation, de lieu de travail, de véhicule ou l’acquisition de moyens auxiliaire (AVS/AI aussi) permettant d’améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de maladie neuromusculaire.
Pour toute demande, veuillez prendre contact avec nos assistantes sociale et fournir un dossier complet.
Certains moyens auxiliaires peuvent être pris en charge sur présentation d’un certificat médical ou évaluation d’un professionnel de la santé (ergothérapeute, hôpital, etc.)
Les accessoires de vie qui permettent d’améliorer la vie quotidienne et de maintenir l’autonomie peuvent également être financés.
Si leur valeur dépasse CHF 5’000.-, une réserve de propriété sera demandée.
Quelques exemples:
Transformation de véhicule (tous les 10 ans ou 200’000 km pour autant que le véhicule sur lequel les transformations sont faites ne dépasse pas 3 ans et 30’000 km et max CHF 5'000.-)
La transformation d’un logement/lieu d’activité
Acquisition d’un fauteuil roulant (y compris sportif, sous certaines conditions)
En plus des différents médecins à disposition, l’ASRIMM prend en charge certains frais liés à une hospitalisation ou un maintien à domicile. L’association entre aussi en matière pour la part non couverte par la LAMal ou les prestations complémentaires.
Pour toute demande, veuillez prendre contact avec nos assistantes sociales et fournir un dossier complet.
Les demandes concernant des médicaments hors listes LAMal, pour des traitement pas pris en charge par les assurances maladies ou pour des traitements à l’étranger seront étudiées au cas par cas et après avoir pris un avis médical.
Quelques exemples:
frais découlant d’un maintien à domicile (par exemple en fin de vie ou en cas d’hospitalisation du proche aidant)
médicaments, si les revenus et la fortune sont insuffisants
etc.
Pour plus de précisions, contactez nos assistantes sociales ou nos conseillers médicaux.
Contacter nos conseillers médicaux
choisissez les domaines correspondant à vos besoins.
Les groupes d'entraide sont organisés dans tous les cantons afin d’apporter des opportunités d’échange entre les personnes concernées par les maladies neuromusculaires. C’est l’occasion de partager son vécu avec d’autres personnes, de se sentir moins seul et de trouver de nouvelles ressources ensemble.
Si vous souhaitez mettre en place en groupe d'entraide concernant une maladie spécifique, un thème précis et/ou dans votre région, n’hésitez pas à nous contacter.
Nos prochains événements
Location minibus 9 places
Notre minibus MOVANO 9 pl. est disponible à la location pour les associations (handicap, personnes âgées) et pour les membres de l'ASRIMM.
Climatisation
Rampe d'accès
Aménagement des places selon le nombre de fauteuils roulants (électriques ou non).
Renseignements et conditions au 024 420 78 00 ou à info@asrimm.ch
Consultations pluridisciplinaires CHUV et HUG
Les deux hôpitaux avec les services de neurologies ont fait la demande officielle auprès de la KOSEK (organe de coordination national pour les maladies rares) pour devenir des centres de références pour des maladies neuromusculaires.
Un critère pour devenir un centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. ASRIMM continue de collaborer étroitement avec les deux centres pour le suivie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et met l’accent sur l’information, le suivie médicale et la qualité de soins.
Le CHUV et les HUG ont été déjà reconnu par le même organe en 2020 comme centres de maladies rares.
Nos contacts pour les consultations pluridisciplinaires
Une première journée de formation pour les proches aidants et les accompagnants
En ce premier semestre 2021 encore marqué par la pandémie, l’ASRIMM a souhaité en profiter pour proposer une journée de formation en comité restreint. S’écartant des habituelles journées à thème accueillant une soixantaine de participants, elle s’est adressée, ce 12 juin 2021, à un public plus spécifique, celui des proches aidants, assistants de vie et autres accompagnants.
Les présentations peuvent être téléchargées ci-dessous. La journée a été filmée. Pour obtenir les films, contactez-nous.
La matinée était ciblée sur le thème des PEG (gastrostomie percutanée endoscopique), avec d’abord l’intervention du Dr Andreas Nydegger, médecin chef PD et MER de l’Unité de Gastroentérologie Pédiatrique du CHUV. Il a apporté des éléments théoriques concernant ce dispositif qui permet une alimentation par une sonde, directement reliée à l’estomac. Il a expliqué comment se passe la pose d’une PEG, les indications et contre-indications, les bénéfices ainsi que les complications. Il a également présenté des statistiques issues d’une étude menée au CHUV auprès des patients ayant bénéficié d’une PEG entre 2007 et 2016. Ceci a permis de constater notamment l’évolution pour le patient après la pose. Il s’avère que les patients atteints de pathologies neuromusculaires constituent la majorité de la population porteuse de PEG.
Mme Pascale Ullmann, infirmière et maître d’enseignement à la Haute école de santé de Fribourg, a ensuite abordé les aspects plus pratiques en montrant le matériel utilisé et les soins à apporter.
L’après-midi, l’ergothérapeute conseil de l’ASRIMM, M. Fabrice Uriot, qui gère également le cabinet Puzzle Ergothérapie, a présenté des techniques permettant de préserver son dos lors de l’accompagnement. Après une introduction théorique sur l’ergothérapie et des principes de base, des exercices pratiques ont permis aux participants une expérimentation plus concrète et des échanges.
Nous remercions chaleureusement les trois intervenants pour leur implication et le travail fourni, la Haute école de santé de Fribourg qui nous a prêté du matériel, ainsi que le BUMA (Bureau des Moyens Auxiliaires) qui nous a fourni gratuitement un lit électrique et d’autres moyens auxiliaires permettant la réalisation des ateliers pratiques.
Et bien sûr, merci aux personnes qui se sont inscrites à cette journée pour leur participation active.
Aspects théoriques sur les PEG - Dr. Andreas Nydegger
