L'association de malades Européenne appelée Euro-DyMA (European Dystrophy Myotonic Association) a été créée au mois de janvier 2020.

Cette association est entièrement dédiée aux maladies de Steinert (DM1) et de PROMM (DM2). Elle vise à fédérer les activités des associations nationales de malades pour accélérer la mise à disposition des médicaments. Son siège social est situé à l’Institut de Myologie, à Paris.

Pour en savoir plus, un extrait de "Trait d'Union" - la lettre du Groupe d’Intérêt Steinert DM1 et DM2 no 9 de janvier 2020 - peut être téléchargé ici.

Un article de la "Revue Médicale Suisse", sous la plume de Jean-Yves Nau du 22 janvier 2020.

En savoir plus en cliquant ici.

Résumé du film

Annette est artiste, Niggi photographe et ils sont en couple depuis toujours. Vers l’âge de 30 ans, Annette apprend qu’elle a la sclérose en plaques. Aujourd’hui, tout son corps est paralysé et Niggi s’occupe d’elle avec dévouement. Et la vie continue: épris d’aventure, ils adaptent un camping-car et embarquent pour la Grèce. La réalisatrice, leur fille Fanny Bräuning, offre un portrait émouvant de ce couple extraordinaire mué par une volonté inébranlable d’affronter ensemble les épreuves de la vie avec courage et autodérision.

Dates et lieux des projections en cliquant sur ce lien.

Dans le cadre de la SFERHE (Société francophone d'études et de recherche sur les handicaps de l'enfance), nous proposons un bref questionnaire (complétion en 5 minutes) visant à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes origines).

Nous souhaiterions avoir des réponses des enfants et jeunes adultes en situation de handicap et de leurs familles ainsi que des personnes intervenant autour d'elles : professionnels de l'éducation, du secteur social, professionnels de santé, professionnels ou bénévoles du milieu des loisirs. Nous travaillerons ensuite sur des solutions techniques pouvant répondre aux besoins avec des partenariats ingénieurs. 

Pour répondre à ce questionnaire de la Société francophone d'études et de recherche sur les handicaps de l'enfance, merci de cliquer ici.

La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États
(CSSS-E) refuse de baisser les rentes pour enfants. Après explications, il s’avère que les
familles concernées disposent bel et bien de moins de revenu que les autres. Merci à la
CSSS-E pour cette unanimité en faveur des personnes handicapées et de leurs enfants.

Le communiqué de presse d'AGILE est à votre disposition ici.

Berne, le 14.08.2019

Vivre avec une assistance: série de cours à Lausanne - automne 2019.

Plus de détails concernant le programme et les inscriptions en cliquant ici.