2019

• Dystrophie myotonique de Steinert : première preuve de concept in vivo avec CRISPR-Cas9

  Une information datée du 25 juin 2019, sur le site d'AFM-Téléthon: cliquer ici.

  02 juillet 2019

• Thérapie génique de l’amyotrophie spinale : vaincre la maladie devient possible !

  En savoir plus sur le site internet d'AFM-Téléthon: ici.

  28 juin 2019

• Journée de formation: "Vivre avec une assistance, trucs et astuces"

  L'Association Cerebral Suisse organise un cours avec comme thème "vivre avec une assistance : trucs et astuces". La date du 1^er cours n'est pas encore définitivement confirmée et sera communiquée ultérieurement.

   

  Le but de ce cours est d'informer et de mettre en réseau des personnes qui vivent ou qui souhaitent vivre avec des assistants personnels ou des auxiliaires de vie (par le biais de la contribution d'assistance de l'AI), de les informer sur les démarches à entreprendre ainsi que les obligations légales et administratives et d'échanger des bonnes pratiques.

   

  Le cours est ouvert aux personnes vivant avec une paralysie cérébrale et/ou un handicap et à leurs proches ainsi que leurs personnes de références ou des professionnels.

   

  • Personne de contact: Muriel Schüpbach, 032 628 22 80 et muriel.schuepbach@vereinigung-cerebral.ch

   

  • Plus d'informations: flyer

   

  • Inscriptions: cliquer ici.

  19 juin 2019

• Projet lancé par la Haute école de pédagogie curative (HfH) - Intéressé(e) ?

  De nombreuses personnes ayant des déficiences physiques ont passé leur enfance et leur adolescence dans des écoles et des institutions spécialisées. Elles partagent des expériences particulières de cette époque et ont été marquées par leurs années passées dans ces institutions.

   

  À la Haute école de pédagogie curative (HfH) nous étudions, dans le cadre d’un projet du Fonds national de la recherche scientifique, les expériences vécues – positives et difficiles – de personnes ayant passé plusieurs années dans une institution pour enfants et jeunes ayant des déficiences physiques.

   

  29 avril 2019

• Participer à un marathon malgré une mobilité réduite - désormais une réalité grâce à une combinaison robotisée !

  Lorenz Schwärzler et Michael Hagmann préparent activement le marathon de Zurich 2019. Précisons que Michaelsouffre de dystrophie musculaire et que Lorenz est tétraplégique.

  
  
  La société MyoSwiss, spin-off de l'EPF, a mis au point le MyoSuit, une combinaison destinée aux personnes à mobilité réduite et pourvue d'un grand nombre de fonctionnalités techniques. Cet exomuscle leur apporte force et stabilité, comme le ferait une couche de muscles supplémentaire.

   

  L'appareil déchiffre même les processuscomplexes du système nerveux, permettant ainsi aux utilisateurs de décider de leurs déplacements en toute autonomie. Ils redécouvrent ainsi la possibilité de monter ou de descendre des escaliers, de se lever d'une chaise ou de parcourir de grandes distances à pied.

   

  16 avril 2019

• Sondage Eurordis

  Eurordis a besoin de votre aide, merci de répondre à ce sondage:

  http://bit.ly/eurordis-survey 

  
  Ce sondage international est ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde ainsi qu’aux aidants et membres de leur famille. Il est disponible en 23 langues. Vos réponses vont aider à donner une vision actualisée des besoins non-satisfaits des personnes atteintes de maladies rares en termes de traitements.

   

  En vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie, s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative, Eurordis sera en mesure de mieux comprendre votre expérience.

  
  Y répondre ne prend pas plus de 10 minutes.  Les résultats seront envoyés à tous les répondants et disponibles pour votre pays, votre maladie ou groupe de maladies si le nombre de répondants le permet.

  
  Merci d’avance pour votre aide. Plus Eurordis aura de personnes qui répondent et partagent leur expérience avec eux, plus vos voix seront entendues !

  03 avril 2019